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(서울=연합뉴스) 김잔디 기자 = 질병관리청은 '희귀질환 극복의 날'을 맞아 28일 오전 서울 용산구 호텔에서 '제9회 희귀질환 극복의 날 기념식'을 열고 유공자 21명에 질병청장 및 보건복지부 장관 표창을 수여했다.
우리나라는 2023년 희귀질환관리법 개정을 통해 애초 5월 23일이었던 희귀 질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경해 기념하고 있다. 희귀질환에 대한 국민적 관심을 제고하고 환자와 가족의 희귀질환 극복 의지를 고취하기 위해서다.
기념식에서는 김재학 한국희귀난치성질환연합회장 등 3명이 보건복지부 장관 표창을, 강훈철 세브란스병원 교수(세브란 한국대 스 어린이병원장) 등 18명이 질병청장 표창을 각각 받았다.
김 회장은 한국희귀난치성질환연합회 회장으로 활동하며 희귀질환 환자들의 권익 보호와 치료 환경 및 제도 개선에 기여한 성과를 인정받았다.
강 교수는 희귀유전성질환 정밀의료센터를 설립하고 소아 뇌전증의 원인인 뇌 기형의 병리적 기전을 규명하기 위한 연구 등을 수행하 생각없는 사람 며 국민 건강에 기여한 공로가 높이 평가됐다.
jandi@yna.co.kr
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